Pacientii cu tuberculoza cer servicii medicale si sociale de calitate

Diagnosticarea corecta si rapida, inrolarea intr-o schema de tratament completa, cu medicamente antituberculoase de calitate, dublata de aport nutritiv adecvat si suport psihologic, sprijin financiar acordat familiei, asistenta pentru reinsertia profesionala si masuri pentru reducerea stigmei, sunt cele mai acute nevoi ale bolnavilor de tuberculoza si tuberculoza multidrog rezistenta (TB-MDR) din Romania, conform studiilor intreprinse in prima parte a anului de Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) si Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog Rezistenta din Romania (ASPTMR).

Boala ucide anual 1.200 de persoane si atinge alte 15.000 pe an, in majoritate din randul populatiei tinere si active in Romania, care este tara din Uniunea Europeana cu cel mai mare numar de cazuri de tuberculoza. Potrivit RAA si ASPTMR, bolnavii primesc insa diagnosticul tarziu, nu beneficiaza de tratament complet si de calitate si nici de masuri de protectie sociala: zeci de mii de oameni si familiile lor, aproape lasati in voia sortii. si, la fel de grav, alte milioane de oameni expusi la boala si riscand sa o dezvolte, fara a sti daca si cum ar putea sa previna acest lucru.

Studiul realizat de cele doua asociatii a relevat mai multe probleme cu care se confrunta pacientii romani cu TB. Astfel, experienta diagnosticului de tuberculoza si managementul bolii si al co-morbiditatilor sunt greu de suportat. Comunicarea diagnosticului – in special a celui de TB-MDR – nu este insotita intotdeauna de informatii pe intelesul pacientilor, despre cauze, boala si exigentele tratamentului. De asemenea, perioada indelungata de diagnosticare a TB-MDR creeaza pacientului un sentiment de confuzie si de neincredere in competenta cadrelor medicale. Tratamentului TB are efecte secundare dificil de suportat (atat fizice cat si psihologice), iar tratamentul si spitalizarile indelungate ii forteaza pe pacienti la perioade lungi de inactivitate. Reinsertia pe piata muncii poate fi dificila, ca urmare a capacitatii reduse de munca dar si a stigmei asociate cu tuberculoza, astfel ca si imaginea de sine a pacientilor are de suferit din cauza excluderii sociale.

in ceea ce priveste aderenta la tratament, studiul arata ca 13 din 80 de subiecti (16%) au intrerupt tratamentul cel putin o data (7 – pentru cel mult o saptamana, 3 – intre 2 si 4 saptamani, 3 – pentru mai mult de o luna). Motivele intreruperii tratamentului au fost fie ca „m-am simtit rau” (30%), „m-am simtit mai bine” (23%), fie alte motive (47% ; ex.: „am fost plecat din localitate”, „nu am vrut sa mai merg la dispensar”). Principalele nevoi pentru cresterea aderentei si incheierea cu succes a tratamentului s-au aratat a fi: sustinerea familiei (46%), o alimentatie mai bogata (32%), bani / ajutor social / o forma de venit (23%). Cele mai dificile experiente pe perioada tratamentului au fost, potrivit sondajului, „sa stau internat in spital” (60%), „sa nu fiu alaturi de familie” (35%), „sa stau si sa nu fac nimic” si „sa suport efectele adverse” (30%). Principalele griji pe care le au pacientii dupa terminarea tratamentului sunt teama ca ar putea sa se imbolnaveasca din nou (40% dintre respondenti), teama ca nu vor mai putea practica aceeasi meserie (28% dintre respondenti) sau aceea ca nu se vor mai putea angaja cauza bolii (16%).

O a doua parte a studiului ofera perspectiva specialistilor si a reprezentantilor institutiilor publice relevante (Programul National pentru Controlul Tuberculozei, Ministerul Sanatatii si Institutul National de Expertiza Medicala si Recuperare a Capacitatii de Munca) si releva doua directii de actiune prioritare, cu privire la interventia in tuberculoza.

Astfel, reducerea riscului de transmitere a TB trebuie realizata prin adoptarea de masuri si servicii de suport pentru cresterea aderentei la tratament, in special in cazul TB-MDR si TB-XDR; asigurarea accesului gratuit al pacientilor la tratament complet si corect administrat; identificarea si urmarirea activa a pacientilor cu risc de non-complianta la tratament); adoptarea unor masuri de reducere a efectelor secundare ale tratamentului si de suport pentru depasirea acestora; imbunatatirea controlului infectiei cu TB prin separarea sectiei de TB de cea de pneumologie si a pacientilor cu TB sensibila de cei cu TB-MDR/XDR (prin imbunatatirea dotarilor, instituirea de circuite speciale in unitatile medicale, separarea sectiilor etc.); si diagnosticarea rapida a infectiei cu TB-MDR/XDR.

A doua prioritate o reprezinta reducerea riscului de deteriorare a calitatii vietii persoanelor afectate de TB, ca urmare a diminuarii capacitatii fizice si a perioadelor lungi de inactivitate cauzate de tratament sau spitalizare indelungate. Sunt sugerate masuri precum: revizuirea perioadei de concediu medical platit, de la 1 la 2 ani – ca masura speciala de protectie, in special pentru pacientii cu TB-MDR/XDR, facilitand astfel succesul terapeutic; accesul persoanelor afectate de TB la servicii psiho-socio-profesionale care sa ofere evaluarea aptitudinilor profesionale si, dupa caz, re-orientare si re-calificare profesionala; accesul persoanelor afectate de TB la servicii de recuperare care sa asigure posibilitatea de reantrenare la efort – astfel incat la terminarea concediului medical sa fie pregatite sa-si reia activitatea; masuri de reducere a stigmei si discriminarii sociale asociate cu tuberculoza.