Fonduri suplimentare pentru Programul National de Boli Rare

Ministerul Sanatatii va suplimenta in luna iulie a anului 2011 bugetul alocat programului national pentru boli rare cu 8 milioane lei. in program vor fi inclusi un numar de sapte bolnavi cu boala Hunter, trei bolnavi cu boala Harler, un bolnav cu Afibrinogenemie congenitala si 33 de pacienti cu Imunodeficienta primara congenitala, potrivit ministrului Sanatatii, Cseke Attila.

in data de 28 iunie 2011, ministrul Cseke si omologul sau norvegian, Anne-Grete Strom-Erichsen, au participat la inaugurarea Centrului pilot de referinta pentru interventie personalizata la persoanele afectate de boli rare, proiect finantat din fonduri romano-norvegiene. Cu acest prilej, ministrul roman al Sanatatii a declarat ca, desi posibilitatile financiare ale sistemului sanitar din Romania sunt limitate, in anul 2011, fondurile alocate pentru pacientii inclusi in programul national de boli rare se ridica la peste 221 milioane lei si vor fi suplimentate luna viitoare cu aproximativ 4%. Totodata, Cseke Attila a amintit ca, in anul 2007, numarul pacientilor cu boli rare, tratati prin programul national al Ministerului Sanatatii, a fost de 3.165. De atunci, numarul acestora a crescut ajungand la 3.832 in 2008, 3.780 in 2009, 4.418 in 2010 si la 4.876 in 2011. De asemenea, bugetul alocat bolilor rare in 2007 a fost sub 70.000 mii lei si de atunci a crescut continuu, respectiv 90.182 mii lei in 2008, 133.202 mii lei in 2009, 160.500 mii lei in 2010, ajungand anul acesta la suma de 22.402 mii lei, ce va mai fi suplimentata, potrivit unui anunt facut de Ministerul Sanatatii.

in ceea ce priveste Centrul pilot de referinta pentru interventie personalizata la persoanele afectate de boli rare, acesta beneficiaza de un buget in valoare de 1.874.000 Euro. Din acest total, Ministerul Sanatatii asigura 80.000 euro. Centrul deruleaza servicii medico-sociale de inalta calitate pentru boli rare in Romania, la nivel national. Scopul este de a imbunatati calitatea vietii persoanelor afectate de boli rare din tara naostra, asigurand acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate si servicii de reabilitare.