Conferința de conștientizare asupra problematicii leucemiilor acute – Focus pe leucemiile acute: diagnostic și tratament în timp real și eficient a fost organizată, luni seară, de Societatea Română de Hematologie (SRH).
„Leucemiile acute sunt boli rare, cu prognostic sever oriunde în lume. În România, din nefericire, rezultatele sunt mult mai puțin bune față de țările din Vestul Europei sau Nordul Americii. Diagnosticul în leucemia acută reprezintă o mare urgență și presupune câteva instrumente foarte importante: examen citologic și citochimic, imunofenotiparea, examenul cinogenetic și Fish, respectiv biologia moleculară. Aceste instrumente permit un diagnostic de certitudine și, în același timp, stratificarea pe grupe de risc, alegerea terapiei adaptate și a terapiei țintite. De asemenea, și tratamentul în lecucemiile acute este un tratament particular. Pacientul cu leucemie acută este un pacient fragil, un pacient predispus la infecții, pentru care avem nevoie de infrastructură specială: cel puțin camere curate, dacă nu o cameră sterilă cum se întâmplă în Vestul Europei. Obiectivul inițial al terapiei este obținerea remisiunii complete, adică în măduvă să nu mai existe blaști. Ulterior, acest pacient va trebui să primească transplant medular alogeneic, adică transplant medular care trebuie făcut în primele luni de la diagnostic”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.
Ministrul Sănătății: Oamenii pierd ani de viaţă din cauză pentru că nu sunt diagnosticați într-un timp scurt
Ministrul Sănătăţii, prof. dr. Alexandru Rafila, a declarat că oamenii pierd foarte mulţi ani de viaţă din cauză că nu sunt diagnosticaţi şi trataţi în timp scurt, iar leucemiile sunt un exemplu în acest sens.
„Într-adevăr, o problemă foarte importantă e legată de patologia aceasta a bolilor neoplazice hematologice care afectează de multe ori persoane la vârste tinere sau chiar foarte tinere şi pentru care accesul la resursele de diagnostic şi la resursele terapeutice într-un timp cât mai scurt este foarte important. (…) În momentul de faţă lucrăm la Programul naţional de control al cancerului. Cu atât mai mult bolile hematologice care, aşa cum spuneam, afectează de multe ori persoane la vârste tinere, trebuie abordate integrat”, a spus prof. dr. Alexandru Rafila.
Ministrul a precizat că, de multe ori, în România oamenii pierd ani de viaţă din cauză că nu se reuşeşte diagnosticarea şi tratarea unor afecţiuni într-un timp scurt.
„Cred că lucrul acesta este extrem de important: pierdem de multe ori în România foarte mult timp şi de fapt oamenii pierd foarte mulţi ani de viaţă din cauza faptului că nu reuşim într-un timp scurt să îi diagnosticăm, să îi tratăm şi leucemiile probabil că reprezintă un exemplu în ceea ce priveşte limitarea accesului la diagnostic şi terapie”, a susţinut ministrul Sănătății.
Conf. dr. Diana Loreta Păun: Pentru un management eficient al bolii este necesară o abordare integrată
Consilierul prezidenţial, conf. dr. Diana Loreta Păun, a subliniat că diagnosticarea precoce şi tratamentul imediat al leucemiilor acute pot aduce un management eficient al bolii.
„Ca în multe alte afecţiuni, şi în cazul leucemiilor acute diagnosticarea precoce şi tratamentul imediat pot aduce un management eficient al bolii. Tratamentul corect administrat imediat este esenţial pentru a creşte şansele de supravieţuire. Din păcate şi aici sunt înregistrate sincope şi provocări, pe de-o parte legate de lipsa unei infrastructuri echilibrate la nivel teritorial şi a resursei umane specializate, dar şi sincope de acces la terapii moderne legate mai degrabă de constrângeri bugetare sau de multe ori de mecanisme învechite de plată şi rambursare. Cred că este prioritar ca autorităţile să acorde atenţie investiţiei în creşterea capacităţii de diagnosticare la nivel naţional pentru reducerea numărului de cazuri care ajung la medic în stadii avansate ale bolii. (…)
Cred că transferul accelerat de inovaţie în îngrijirea pacientului poate sprijini eforturile în reducerea acestor bariere de acces la servicii de diagnosticare şi tratament personalizat”, a afirmat conf. dr. Diana Loreta Păun.
Totodată, conf. dr. Diana Loreta Păun subliniat că investiţia în cercetare şi inovare în medicină înseamnă o investiţie în sănătate, iar mecanismele de finanţare trebuie „reconfigurate” astfel încât să fie mai uşor adaptabile noilor realităţi.
„Investiţia în cercetare şi inovare în medicină este, în ultimă instanţă, investiţie în sănătatea noastră şi responsabilitatea autorităţilor este să se asigure că pacienţii vor avea acces la aceste rezultate ale inovaţiei în condiţii optime. De asemenea, mecanismele de finanţare trebuie reconfigurate astfel încât să fie mai uşor adaptabile noilor realităţi. Pentru un management eficient al bolii susţin demersurile pentru o abordare integrată, la fel cum am iniţiat-o şi în Planul naţional de combatere a cancerului, în echipe multidisciplinare care poate aduce îmbunătăţiri concrete pentru viaţa pacienţilor”, a explicat consilierul prezidenţial.
La conferința organizată de Societatea Română de Hematologie au participat și reprezentanți ai pacienților, dar și ai societății civile, care au vorbit despre provocările cu care se confruntă pacienții cu leucemii acute în sistemul românesc de sănătate.
„La fiecare câteva zile, un pacient ne cere sprijinul, fie că are leucemie acută sau o boală oncologică. Atunci când facem un Plan național de cancer, cred că ar trebui să ne uităm cum putem trata acești pacienți, să avem o infrastructură corespunzătoare, cum putem diagnostica foarte bine acești pacienți, astfel încât să nu le facem tratamente inutile. Sigur că terapiile moderne sunt extrem de importante, dar ca un pacient să aibă acces la o terapie modernă, mai întâi trebuie să aibă acces la o diagnosticare corectă și la un loc în care să fie tratat la standarde astfel încât tratatmentele aplicate să poată să își facă treaba”, a declarat Carmen Uscatu, membru fondator, președinte Asociația „Dăruiește Viață”.
„De doi ani de când suntem în pandemie, pacienții bolnavi de cancer și mai ales cei bolnavi de leucemie, pentru care accesul în spital este esențial, au dus-o foarte rău. Accesul lor în spitale a fost extrem de limitat, ne confruntăm săptămânal cu oameni disperați care nu reușesc să ajungă la medic. Unii se tem ei să meargă la medic din cauza faptului că s-ar putea infecta cu SARS-CoV-2, alții, însă, pur și simplu nu găsesc un loc în spital”, a precizat Oana Gheorghiu, membru fondator, vicepreședinte Asociația „Dăruiește Viață”.
„Accesul pacienților în spitale reprezintă, într-adevăr, o problemă. În Planul Național de Combatere a Cancerului chiar am gândit această trasabilitate. Avem nevoie ca în toată țara să fie o rețea națională de hematologie funcțională. Pacientul cu boală hematologică trebuie să ajungă aici, inițial, după care va ajunge la un centru regional. Noi, Societatea Română de Hematologie, în acest Plan am gândit șase centre regioanle de diagnostic și tratament. Acolo pacientul va primi un diagnostic, un tratament, o schemă de terapie și se va întoarce la medicul de lângă casă, dacă este o boală obișnuită. Dacă este o leucemie acută, trebuie să fie tratat în centrul respectiv. La acest moment avem șase județe în care nu există medic hematolog. Dacă nu există un medic hematolog lângă pacient, lucrurile nu merg bine”, a completat prof. dr. Daniel Coriu.
„Condițiile de spitalizare pentru pacientul cu leucemie acută trebuie să fie puțin mai altfel, adică un grad de igienă puțin mai mare, dacă nu chiar mai mult. Din păcate, în continuare sunt secții de Hematologie care nu pot oferi aceste condiții. Sunt zone întregi în România în care, chiar dacă există medici hematologi, secții de Hematologie, condițiile sunt foarte proaste și atunci pacienții sunt preluați de București. Cred că există chiar o lipsă de personal medical, nu numai medici, și asistente, infirmiere. De multe ori, pacientul cu leucemie acută necesită în perioada de inducție o internare pentru un timp mai lung și are nevoie de îngrijire”, a subliniat Anka Mateescu, președinte Asociația Română Împotriva Leucemiei.
Prof. dr. Horia Bumbea, medic hematolog, vicepreședinte Societatea Română de Hematologie, a subliniat importanța metodelor noi de diagnostic în leucemiile acute.
„Dacă înainte de anul 2013 erau 499 de cazuri de leucemie acută diagnosticate prin fenotipare, dar cu un număr de markeri foarte mic, în ultimul avem peste 800 de cazuri diagnosticate. Nu e doar o creștere a numărului de cazuri, ci și o creștere a capacității de diagnosticare. (…) trebuie să facem și stratificarea prognostică, genetică și moleculară. În acest sens, au apărut noi necesități, pentru că au apărut noi mutații cu indicație prognostică, cu țintă terapeutică. Pentru aceste noi modificări genetice, care efectiv personalizează tratamentul pacientului cu leucemie acută și este crucial ca pacientul să aibă această evaluare a profilului genetic și molecular, este nevoie de teste de înaltă performanță, care nu mai pot fi suportate cu alocarea prezentă pentru aceste teste. Deci, ne trebuie o tarifare mai mare a acestor servicii. În același timp, noi am constatat și o mare nevoie pentru personal specializat. Sunt puțini specialiști în imunofenotipare. Spre exemplu, sunt 11 specialiști în diagnostic în toată țara. Cam aceiași specialiști au rămas în ultimii 5-6 ani. În același timp și pe partea de analiză genetică și moleculară sunt câțiva oameni în diferite centre universitare, nu peste tot este disponibilă analiza moleculară”, a declarat prof. dr. Horia Bumbea.
Prof. dr. Daniel Coriu a atras atenția asupra unei probleme la nivel național: lipsa donatorilor.
„Nu avem donatori de sânge, nu avem donatori de trombocite. Pentru a evita hemoragia cerebrală, trebuie să ajutăm pacientul cu substituție, cu transfuzii. Lipsa donatorilor este o mare probelmă națională. O altă problemă o reprezintă sepsisul. Pacientul cu leucemie acută trebuie să fie cumva protejat de infecție. El trebuie fie într-o cameră sterilă, izolată, singur, pentru că dacă punem doi pacienți deja riscul de infectare este foarte mare. Trebuie să avem un sector izolat, dedicat leucemiei acute și personal dedicat: asistente medicale, infirmere, medici dedicați. O altă problemă o reprezintă accesul la transplant medular. Din nefericire, avem o mare problemă în România. Avem liste de așteptare, avem pacienți care decedează pe lista de așteptare”, a atras atenția prof. dr. Daniel Coriu.
