Crosul „Run for Genomics” organizat pentru conștientizarea rolului genomicii în diagnosticul și tratamentul bolilor rare

Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), în colaborare cu mai multe instituții academice și organizații din domeniul sănătății și al pacienților, organizează duminică, 5 octombrie, evenimentul sportiv „Run for Genomics” – un cros dedicat informării publicului cu privire la importanța genomicii în prevenirea, depistarea și tratarea bolilor, cu accent pe afecțiunile rare și cazurile medicale complexe.

Crosul se va desfășura în perimetrul Palatului Parlamentului (Bulevardul Libertății – Parcul Izvor), un loc simbolic pentru vocea comunității pacienților și pentru necesitatea unor politici publice robuste de susținere a infrastructurii genomice în România.

Detalii organizatorice și probe sportive

• Proba 3 km – „Family & Fun Run”: deschisă tuturor participanților

• Proba 9 km: destinată alergătorilor experimentați

• Start: ora 9:30 (3 km), respectiv 11:00 (9 km)

• Festivitatea de premiere: ora 13:15

• Participarea este gratuită, pe baza înscrierii online pe platforma genomica.gov.ro/runforgenomics (locuri limitate)

Beneficii pentru câștigători

Câștigătorii ambelor probe vor primi, pe lângă recunoașterea publică:

• consiliere genetică

• un test genomic recomandat de medic — efectuat în laboratoare acreditate, cu respectarea consimțământului informat

Activități complementare

În paralel cu crosul, participanții vor avea acces la:

• „Aleea bolilor rare”, pentru informare și sensibilizare

• tur ghidat al Platformei de Cercetare în Biologie și Ecologie Sistemică, Universitatea din București

• standuri de evaluare a stării de sănătate (măsurare tensiune arterială, SpO₂, VO₂max)

• consiliere nutrițională

• puncte de hidratare și zone de refacere

Obiective și provocări semnalate

Prin „Run for Genomics”, organizatorii pun în discuție provocările actuale din domeniu:

• acces inegal la testare genomică

• integrarea limitată a testelor validate în practica medicală curentă

• absența standardelor unitare pentru interoperabilitatea datelor genomice

• necesitatea formării continue a profesioniștilor în genomică