Conferința-dezbatere ”Mielomul Multiplu S.O.S pentru diagnosticare precoce”, organizată de SRH

Societatea Română de Hematologie și Asociația S.O.S. Mielom au organizat, miercuri, Conferința-dezbatere ”Mielomul Multiplu S.O.S pentru diagnosticare precoce”, un eveniment în contextul Zilei Internaționale de Acțiune împotriva Mielomului.

Mielomul multiplu este a doua cea mai frecventă neoplazie hematologică, reprezentând 2% din totalitatea malignităților. Totodată, este considerat a fi una dintre cele mai greu de diagnosticat boli neoplazice. Mai mult, mielomul multiplu este malignitatea hematologică cu cele mai mari întârzieri de diagnostic.

Managementul de succes al pacienților cu această afecțiune se bazează pe diagnosticul precoce.

”Ne-am propus să tragem un semnal de alarmă în ceea ce înseamnă subdiagnosticarea pacienților cu mielom multiplu în România sau diagnosticarea mult prea târzie în stadii avanaste de boală. În prezent, în România, în orice centru mare universitar și în multe spitale județene ar trebui să se poată face mare parte din analize precum cele care stabilesc diagnosticul definitiv concludent pentru mielomul multiplu, precum și factorii de prgnostic, factorii de risc legați de mielomul multiplu pentru pacient. (…) În acești ani, în care se pune accent pe terapia personalizată pentru fiecare pacient, acești pacienți care nu au acces la aceste investigații nu vor putea primi o terapie personalizată în funcție de tipul bolii pe care îl prezintă. În ultimii trei ani am reușit să realizăm Registrul Național al pacienților cu mielom multiplu, am reușit să aderăm la Balkan Myeloma Study Group, practic toate țările balcanice sunt incluse în acest grup și am reușit să portăm toată baza noastră de date de pacienți din Registrul Național în Registrul Balcanic al pacienților cu mielom multiplu”, a declarat Dr. Sorina Bădeliță, medic hematolog, Institutul Clinic Fundeni București, Vicepreședinte Societatea Română de Hematologie.

Printre temele dezbătute în cadrul evenimentului, s-au regăsit:

• Mielomul multiplu: Depistare – screening și diagnostic
• Problematica centrelor regionale de diagnostic pentru mielomul multiplu
• Registrul pacienților cu mielom multiplu
• Implicarea autorităților în problematica pacienților cu mielom multiplu
• Accesul la tratament al pacienților care se confruntă cu mielom multiplu

”Ziua pacientului cu mielom multiplu este pentru noi un prilej de a spune ce ne doare și că avem nevoie de ajutor. Sunt sute de pacienți diagnosticați anual, însă diagnosticarea este stabilită destul de târziu. Diagnosticarea mea a durat mai mult de un an și jumătate. Practic, toți pacienții din România sunt nevoiți să treacă prin acest moment, adică distanța mare de la îmbolnăvire până la diagnosticare. Avem medici extraordinari, și profesional, și uman. Avem tratamente cu molecule noi astăzi, însă nu suficiente în cazul pacientului cu mielom refractar”, a precizat Camelia Soceanu, Președinte Asociația S.O.S Mielom.

La Conferința-dezbatere ”Mielomul Multiplu S.O.S pentru diagnosticare precoce” a participat și Conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial – Departamentul Sănătate Publică, Administrația Prezidențială, care a declarat că investiţiile sunt prioritare pentru creşterea capacităţilor de diagnosticare precoce a mielomului multiplu.

„Cred că eforturile autorităților pentru îmbunătățirea vieții pacienților presupun în primul rând reducerea inechităților de acces la diagnosticare precoce și tratament, precum și eficientizarea traseului medical pentru o experiență de boală îmbunătățită. Știm cu toții că se înregistrează sincope privind centrele de diagnostic la nivel teritorial, precum și a resursei umane specializate. De aceea este prioritar ca autoritățile să acorde atenție investiției în creșterea capacității de diagnosticare la nivel național, pentru reducerea numărului de cazuri care, din păcate, ajung la medic în stadii avansate ale bolii”, a declarat Conf. dr. Diana Loreta Păun.

Prof. dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie, a atras atenția asupra sudiagnosticării pacienților cu mielom multiplu în România.

”Din datele statistice ar trebui să avem în jur de 800 de pacienți, iar noi avem aproximativ 500. Înseamnă că în jur de 300 de pacienți nu sunt diagnosticați. O altă problemă o reprezintă diagnosticul tardiv, majoritatea fiind în stare avansată de boală. Avem probleme la diagnostic, avem probleme la stadializare, avem probleme privind lipsa accesului la anumite analize esențiale. Soluția ar fi crearea unor centre performante, a unor centre de excelență în anumite zone ale țării”.

Medici hematologi și reprezentanți ai pacienților au dezbătut, în cadrul evenimentului, unele dintre cele mai importante probleme cu care se confruntă pacienții cu mielom multiplu din țara noastră, dar, totodată, au tras un semnal de alarmă cu privire la importanța diagnosticului precoce și standardizat la nivel național al acestei boli în România.