Centru pilot pentru boli rare in Zalau

in Zalau, judetul Salaj, se va deschide Centrul Pilot de Referinta Pentru Boli Rare intr-o cladire a carei reabilitare va incepe luna viitoare si va costa aproximativ un milion de euro. Imobilul, apartinand Consiliului Local Zalau, a fost transmis incepand cu anul trecut in folosinta gratuita Asociatiei Prader Willi Romania (APWR), pe durata a 10 ani. Acest centru este programat sa functioneze din 28 februarie 2011, cu ocazia sarbatoririi Zilei Internationale a Bolilor Rare in Romania, insa termenul de finalizare integrala luat in calcul este luna aprilie a anului viitor. Acest centru se va adresa persoanelor afectate de boli rare din intreaga tara, urmand sa existe si spatii de cazare pentru cei ce vin din alte localitati. De asemenea, aici se vor organiza intalniri si cursuri pentru pacienti si familiile lor si cursuri de formare a unor specialisti in bolile rare. Realizarea Centrului Pilot de Referinta Pentru Boli Rare face parte din proiectul a€œParteneriat Norvegiano-Roman pentru progres in bolile rare”, avand drept scop imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare din Romania, prin acces egal la diagnostic, tratament de calitate si servicii de reabilitare. Valoarea integrala a proiectului este de 1.974.138 euro, din care 1.874.138 de euro este contributia Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sanatatii si 8.000 de euro de la Consiliul Judetean Salaj. O boala este considerata a fi rara daca apare la mai putin de 200.000 persoane in SUA si la mai putin de 5 persoane din 10.000 in UE. La nivel mondial sunt clasificate aproximativ 8000 de boli rare, 75% afectand copiii. Desi bolile sunt rare, pacientii nu sunt putini din cauza diversitatii si numarului mare de boli rare. in UE sunt inregistrati 25 de milioane de persoane cu boli rare, din care peste 1 milion sunt in Romania.