Campania #ZBR2026, lansată de ANBRaRo, promovează echitatea și sănătatea persoanelor cu boli rare

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a dat startul astăzi Campaniei de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026 (#zbr2026), având ca temă „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care percepem persoanele afectate de boli rare”.

Campania națională se desfășoară în colaborare cu EURORDIS la nivel european și Rare Diseases International la nivel global și își propune să aducă în prim-plan nevoia de echitate în îngrijirea și susținerea persoanelor care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.

Bolile rare afectează peste un milion de persoane în România, majoritatea confruntându-se cu diagnostice întârziate, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor adecvate și bariere sociale persistente. Pentru mulți pacienți, boala rară este însoțită de dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Mai mult de 8 din 10 persoane cu boli rare au dizabilități, conform studiului RareBarometer.

„Majoritatea pacienților noștri nu sunt vizibili pentru că nu avem un registru național de boli rare, iar 95% dintre aceste boli nu au tratament, nicăieri în lume. Persoanele afectate se pierd în sistemul de sănătate și cel social în lipsa unui sistem de codificare adecvat. Vorbim despre boli complexe, care afectează mai multe organe și sisteme, motiv pentru care au nevoie de abordare multidisciplinară și îngrijire integrată”, subliniază ANBRaRo.

Campania promovează principiul echității, care nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse, servicii și oportunități adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane. În contextul bolilor rare, acest principiu trebuie reflectat în politici publice coerente, servicii medicale integrate, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională.

Ziua Bolilor Rare 2026 oferă ocazia de a schimba perspectiva:

• de la boală la persoană,

• de la etichetare la înțelegere,

• de la marginalizare la participare activă în societate.

ANBRaRo face un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă să colaboreze pentru:

• reducerea inechităților în accesul la diagnostic, tratament și îngrijire multidisciplinară;

• recunoașterea corectă a dizabilităților asociate bolilor rare;

• dezvoltarea de servicii centrate pe pacient și familie;

• combaterea stigmatizării și a discriminării;

• promovarea incluziunii și a vieții independente pentru persoanele cu boli rare.

Persoanele cu boli rare nu sunt definite de boala sau dizabilitatea lor, ci de drepturile, potențialul și contribuția lor la societate. Echitatea este cheia pentru a construi un sistem de sănătate și o societate care nu lasă pe nimeni în urmă.

Campania se va desfășura în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026 și include o serie de evenimente:

1. Lansare campanie în presă – 15.01.2026

2. Conferința ZBR Zalău – 27-28 februarie 2026

3. Conferința ZBR Craiova – 02.03.2026

4. Conferința București – 03.03.2026, Hotel Capitol

5. Workshop închidere campanie Zalău – 15.03.2026 în comunitate

• Campanie în comunitate – 01.02.2026 – 28.02.2026

• Campanie în școli și grădinițe – 15.01.2026 – 15.03.2026

• Evenimente online și participarea la alte evenimente naționale și internaționale

„De Ziua Bolilor Rare reafirmăm mesajul: «Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună. Fiți alături de noi! Haideți împreună, pentru că împreună putem face mai mult!»”, transmite ANBRaRo.