Bolnavii de hemofilie cer sprijinul autoritatilor

Romania se confrunta cu deficiente serioase in ceea ce priveste asistenta medicala pentru bolnavii de hemofilie, spun reprezentantii Asociatiei Romane de Hemofilie. Numai anul trecut 7 persoane si-au pierdut viata din cauza lipsei de interes a autoritatilor cu privire la aceasta boala.

Principala problema o constituie aportul bugetar national extrem de mic si sumele reduse repartizate la nivel judetean, care nu acopera necesarul real, tradus prin insuficienta tratamentului acordat pacientilor.

„Adultii cu hemofilie din Romania au deficiente articulare si motorii, dezvoltand dizabilitati permanente, ceea ce le face dificila inserarea scolara, profesionala si intemeierea unei familii proprii. Acest lucru nu trebuie sa se mai repete, copiii de astazi nu trebuie sa devina persoanele cu handicap de maine”, spune Daniel Andrei, vicepresedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.

Pentru rezolvarea acestor probleme, ARH solicita autoritatilor finalizarea registrului national de hemofilie, definirea unor actiuni de cooperare in tratarea afectiunii si dezvoltarea centrelor regionale de tratament care sa preia coordonarea, diagnosticarea, tratarea si recuperarea persoanelor afectate de aceasta maladie.

Hemofilia este o boala genetica rara, ce afecteaza un numar estimativ de 1.800 persoane in Romania si aproximativ 400.000 in lume. Cu tratament, o persoana bolnava de hemofilie se poate astepta la o viata normala, intr-un mod sanatos si cu putine restrictii.

Fara tratament, bolnavii continua sa infrunte durerea, starea de dizabilitate, izolarea si decesul prematur. Majoritatea persoanelor cu hemofilie, care nu au primit tratament, prezinta deformari articulare, iar in cazul unui tratament neadecvat, sunt infectati cu virusul hepatic B, C sau cu virusul HIV.