„Bolile rare – o prioritate de sanatate publica”

Cu ocazia Zilei Europene a Bolilor Rare, ce va fi celebrata pe 28 Februarie, Alianta Nationala pentru Boli Rare si Centrul National de Studii pentru Medicina Familiei organizeaza Conferinta nationala „Bolile rare – o prioritate de sanatate publica. Sanatosi si bolnavi, parteneri pentru VIAŢĂ!”. Evenimentul va avea loc vineri, 26 februarie, la Facultatea de Medicina Generala a€œCarol Davila”, Sala de consiliu. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. in lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme comune, cum ar fi diagnosticul intarziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei ingrijiri adecvate si inegalitate in accesul la tratament si ingrijire. Desi bolile sunt rare, pacientii nu sunt putini. Paradoxul bolilor rare consta tocmai in faptul ca diversitatea si numarul mare de boli rare diferite face ca si expertiza sa fie rara. La nivel European traiesc peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare, din care peste 1.000.000 sunt in Romania. Majoritatea nu sunt diagnosticati. Alianta Nationala pentru Boli Rare lucreaza in prezent la finalizarea Planului National de Boli Rare. Ziua Europeana a Bolilor Rare este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitatii bolilor rare in Romania si in lume si pentru a face cunoscuta prezenta acestora.