Societatea Română de Hematologie alături de Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie au lansat, recent, la Palatul Parlamentului, inițiativa “Apel la Acțiune în Hemofilie”, eveniment la care au participat medici specialiști, membrii ai asociațiilor de pacienți și ai mediului politic.
În cadrul manifestării au luat cuvântul prof. univ. dr. Daniel Coriu – Președinte Societatea Română de Hematologie, prof. univ. dr. Florian Bodog – membru al Comisiei de Sănătate a Senatului, deputatul conf. dr. Corneliu Florin Buicu – vicepreședinte al Comisiei pentru Sănătate și Familie din Camera Deputaților, senatorul Laszlo Attila – secretar al Comisiei pentru Sănătate din Senatul României, Valentin Brabete – Asociația Națională a Hemofilicilor din România, Daniel Andrei – Asociația Română de Hemofilie, Roxana Radu – Director la Casa Națională de Asigurări de Sănătate, prof. univ. dr. Margit Șerban – medic hematolog și dr. Melen Brînză – medic hematolog.
Vorbind despre semnificația momentului, prof. univ.dr. Daniel Coriu, președinte al Societății Române de Hematologie și al Colegiului Medicilor din România a precizat: “Sunt fericit să constat că există rezultate bune ale parteneriatului de lucru dintre profesioniștii dedicați hemofiliei și asociațiile de pacienți.(…)Pentru aceasta trebuie să felicit cele două asociații de pacienți pentru implicarea continuă în îmbunătățirea și promovarea educației pacienților cu hemofilie, pentru implicarea în îmbunătățirea actului medical. Dumneavoastră ați demonstrat forța comunității iar parteneriatul cu noi, profesioniștii din sănătate, cu autoritățile – Casa națională, Ministerul Sănătății – reprezintă un model de succes pentru societatea românească, ce ar trebui să fie multiplicat.
Acest parteneriat a permis o creștere susținută a finanțării programului de hemofilie și rambursarea celor mai noi medicamente: astăzi avem acces la toate medicamentele care există pe plan internațional ceea ce reprezintă un mare progres. Ceea ce acum zece ani părea un vis, acum, aceste medicamente sunt în mâinile noastre și le putem administra.
Sigur, mai avem multe de îmbunătățit: dorim să uniformizăm accesul la terapie. Aici mă refer la dreptul pacienților de a primi aceste terapii noi indiferent de zona geografică: pacientul din Suceava, Maramureș sau București să aibă un acces egal la aceste medicamente și investigații.
Cei doi președinți ai asociațiilor de hemofilie vor prezenta o propunere de reorganizare a rețelei naționale de hemofilie.
În final, important este că am rămas împreună și nu avem altă opțiune decât să reușim împreună”.
Colaborarea specialiștilor cu asociațiile de pacienți, meritorie în accesul românilor la tratament
“Ziua Mondială a Hemofiliei este un eveniment nu doar la nivel național ci la nivel internațional. Ca și comunitate, ne-au adus multe lucruri împreună, fie pe termen scurt pentru a rezolva anumite lucruri punctuale – și știm de câte ori am fost la ușa Ministerului și apreciem foarte mult că am primit deschidere, la fel din partea CNAS – au fost lucruri care trebuiau cumva urgentate și anumite situații să fie rezolvate la nivelul țării iar pe de altă parte și această întâlnire de a discuta despre prezent și viitor, de învăța despre lucrurile petrecute și de a vedea ce putem să facem pentru că până la urmă avem o misiune comună , aceea de a îmbunătăți îngrijirea acolo unde este foarte limitată și, în același timp trebuie să susținem numeroasele câștiguri, așa cum menționa și domnul Coriu, pe care le-am obținut până acum.
Sigur că unul dintre obiectivele Zilei internaționale a Hemofiliei este de a ne solidariza, de a fi o voce comună și de aceea apreciem și mă simt confortabil ca pacient știind că în aceeași sală avem corpul medical specilizat, forul legislativ și forul executiv care, până la urmă, sunt piloni importanți în viața noastră, a pacienților cu hemofilie.
Este important să conștientizăm statul bolii noastre în viața reală: avem multe câștiguri dar avem în același timp și provocări. Acest apel la acțiune pentru toată comunitatea noastră înseamnă să transformăm acest instrument eficient de luptă pentru diagnostic, tratament optim, monitorizare iar, în final, să avem o calitate de viață îmbunătățită.
Din punctul nostru de vedere este important ca nimeni să nu rămână în urmă iar asta este o deviză globală, pentru că, nu atât din punct de vedere medical ci și social – este și o nouă discuție despre o abordare comunitară medico-socială pentru că sunt pacienți din anumite regiuni unde, din păcate, accesul la informație, tratament sau chiar transport este restrâns.(..) Sunt un caz viu și grăitor: de când am început profilaxia, așa cum o regăsim în protocol, sau în programul CNAS intermitentă sau de scurtă durată, eu nu am mai stat o zi acasă în comparație cu multele zile lipsă pe care le aveam în trecut” – a precizat Daniel Andrei, președintele Asociației Naționale de Hemofilie.
România, încă pe ultimul loc în privința accesului la tratament pentru bolnavii de hemofilie
La rândul său, Valentin Brabete, președinte interimar al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, a subliniat realizările dar și pașii pe care trebuie să-i urmeze mai departe parteneriatul amintit:
„Suntem îndurerați că astăzi nu suntem împreună cu domnul Oniga, dar suntem în spiritul dumnealui aici și ducem mai departe misiunea dumnealui pentru care a luptat atâția ani.
Ziua Mondială a Hemofiliei arată solidaritatea acestui parteneriat social, un model de care suntem mândri, la nivelul societății și la nivel internațional.(…)
Deși am accelerat mult procesul, conform celor mai recente date statistice ale Federației Mondiale de Hemofilie din anul 2021, din zona europeană, România este încă pe ultimul loc al accesului la tratament. Ne mișcăm cu viteză foarte mare și o să recuperăm avansul însă trebuie să foim conștienți că mai avem multe de făcut.
O să continui lista pe care a deschis-o colegul meu Daniel Andrei: aș începe cu necesitatea urgentă a registrului național al pacienților. Este imperios necesar pentru foarte multe motive, o să fac legătura și cu indicatorul de performanță și calitate pe care o menționa senatorul Laszlo Attila; sigur, date există în sistem, în cadrul fiecărui centru de tratament, al caselor județene sau naționale de asigurări, însă ele sunt disparate, nu sunt centralizate și nu avem o unoformitate a acestor date. Registrul îi ajută pe toți cei prezenți la masă. Ajută în primul rând pacienții pentru că prin lipsa unei baze de date centralizate, securizate, la care cadrele din sistem să aibă acces în timp real, pacienții nu pot beneficia de tratament uniform pe teritoriul țării.
Pentru medici este deosebit de important pentru că avem pacienți care se mută dintr-un centru de tratament la altul – este dreptul dumnealor, însă uneori ne este greu chiar și nouă, asociațiilor de pacienți, să ne dăm seama cât de repede se mută și unde -, este deci foarte util pentru sistem”.
Necesitatea diagnosticării timpurii
Referitor la schimbarea peisajului terapeutic, Valentin Brabete consideră că este absolut revoluționar la nivel internațional: „avem acces la aceste molecule, mai sunt multe acum în ultimele studii clinice și urmează a fi aprobate la nivelul UE și care, cu siguranță vor veni și la noi” – a precizat acesta.
„Cu aceste noi molecule, necesitatea de a monitoriza devine mult mai complicată iar fără un registru al pacienților mi-e teamă că nu vom putea face acest lucru în mod eficient. Mă conduce către punctul următor, necesitatea diagnosticării și monitorizării timpurii a tulburărilor de coagulare. Vorbim de hemofialia A, B, de von Willebrand care în România este mult subdiagnosticată – cel puțin statitistic ar trebui să fie mut mai mulți pacienți cu această boală – și, de asemenea, monitorizarea pacienților mai ales în lumina moleculelor noi.
Am vorbit la fiecare întâlnire despre necesitatea implicării vocii pacienților în toate deciziile. Avem aceste parteneriate de lungă durată pe care vrem să le menținem.
E o vorbă pe care am preluat-o și noi de la colegii din afară, << Nicio discuție despre noi fără noi la masă>>. Este foarte important pentru că împreună, cele două asociații de pacienți au peste 50 ani de experiență în România, avem acces la experitiza colegilor noștri din străinătate care au deschis multe drumuri din multe puncte de vedere și care furnizează modele de bune practici și ne arată care este drumul către progres, către care putem visa și noi. Totodată suntem cei care stăm cel mai mult cu pacienții, le ascultăm poveștile și încercăm să înțelegem provocările pe care le au, situații greu măsurabile prin orice alt instrument al statului.
Subliniem acest parteneriat, mulțumim pentru implicare. Să celebrăm de Ziua Mondială a Hemofiliei progresul pe care l-am făcut și pentru că Daniel Andrei a dat exemplul personal, și eu mă gândesc la cum s-a schimbat viața mea considerabil; sunt cadru didactic și în cadrul școlii fac 12-15.000 pași pe zi, îi monitorizez pe ceas, ceea ce ar fi fost imposibil înaionte de a avea acces la profilaxie.
Avem la masă tineri care, datorită nivelului scăzut de afectare pe care îi au datorită programului de profilaxie, au urcat pe munte. Am avut un proiect în 2021, am urcat pe Vârful Cindrel; am avut diferență de nivel de peste 600 metri și mulți dintre ei au parcurs traseul total de 33 kilometri ceea ce spune foarte mult” a mai adăugat reprezentantul Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Referitor la menținerii bugetului alocat, acesta a subliniat: „Nevoile cu siguranță sunt mai mari însă suntem conștienți și milităm pentru a fi siguri că optimizăm utilizarea acestui buget. Pentru aceasta avem nevoie de monitorizare și indicatori de performanță”.