Platforma online pentru bolile rare, lansata de Comisia Europeana

Cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, marcata in fiecare an in ultima zi a lunii februarie, Comisia Europeana a lansat o platforma online pentru a facilita accesul la diagnostic si tratament pentru pacientii europeni afectati de o boala rara.

Bolile sunt rare, pacientii sunt numerosi

Desi poate parea paradoxal, mai mult de 30 de milioane de europeni traiesc in acest moment cu o boala rara. Asta pentru ca numarul bolilor rare identificate pana in acest moment este de aproape 7.000, desi fiecare boala considerata rara afecteaza mai putin de cinci persoane din 10.000.

in ciuda numarului mare de pacienti afectati, informatiile privind diagnosticul si tratamentul bolilor rare nu sunt colectate intr-un mod sistematizat. Foarte putine state europene au registre nationale ale pacientilor cu boli rare, atrag atentia initiatorii acestui proiect.

Registrele si bazele de date existente – in jur de 600 la numar pe intreg teritoriul Europei – sunt de multe ori administrate independent, de o institutie medicala sau de cercetare, de o asociatie de pacienti sau de o companie famaceutica. Din acest motiv, datele colectate nu sunt uniformizate si nici nu pot fi puse usor la dispozitia altor parti interesate de cercetare sau studii clinice.

O singura platforma va reuni datele din 600 de registre de boli rare

Noua Platforma europeana pentru bolile rare va reuni toate informatiile privind pacientii cu boli rare inregistrati in Europa si le va pune la dispozitia cercetatorilor de pe intreg teritoriul Europei.

Toate informatiile din Platforma europeana pentru bolile rare vor fi disponibile online si usor accesibile celor interesati de cercetare pe zona bolilor rare. Platforma va include: un catalog al registrelor, care va oferi o vedere de ansamblu asupra registrelor incluse, un catalog al variabilelor folosite de diferitele registre si un protocol de protectie a datelor pacientilor – toate datele fiecarui pacient vor fi prezentate prin intermediul unui pseudonim, protejand identitatea acestora.

Accesul la o baza de date ampla cu informatii medicale va facilita cercetarea si dezvoltarea de noi tratamente si noi metode de diagnostic al bolilor rare, cred initiatorii acestui proiect.