Nicolae Oniga: Romania este singura tara din Europa in care inca se moare din cauza unei hemoragii

0
278

Hemofilia este o boala ereditara, legata de o anomalie genetica. Purtatori ai unei gene anormale, barbati sau femei, transmit boala, dar aceasta nu se manifesta, in afara unor exceptii, decat la barbati. Hemofilia este o boala cu care omul se naste si traieste toata viata.

Hemofilia se caracterizeaza prin lipsa unui factor de coagulare (VIII sau IX), fara de care nu se poate forma cheagul de sange eficient pentru a opri o hemoragie.

in lume, sunt estimati 450.000 de pacienti cu forme medii si severe de hemofilie. Aproximativ 1850 de pacienti sunt in Romania, iar dintre acestia, 60% prezinta o forma severa, 28% o forma medie si 12% au o forma usoara a afectiunii.

a€œRomania continua sa fie tara europeana care aloca cele mai mici fonduri pentru tratarea hemofiliei, incalcandu-se astfel flagrant dreptul hemofilicilor romani, cetateni europeni, la tratament. Suntem singura tara din Europa in care se mai moare din cauza unei hemoragii. Şi cum sa nu se moara cand, anul trecut, consumul de factor de coagulare a fost putin peste 0,6 unitati internationale per capita. Acest nivel este similar sau chiar mai mic decat cel al multor tari din Lumea a Treia. Iar perspectivele pentru 2011 sunt sumbre: consumul va scadea sub 0,5 UI/capita. Asta in situatia in care standardele minime de eficienta-cost recomadate la nivel mondial sunt de 0,2 UI/capita/an, a declarat Nicolae Oniga, Presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Daca pentru cetatenii din Uniunea Europeana, hemofilia nu mai reprezinta un impas pentru ca exista suficient tratament, in Romania, nu exista fonduri sufciente pentru ca bolnavii sa poata beneficia de un tratament aplicabil imediat ce s-a produs hemoragia. Exista insa si o veste buna, aceea ca a€œhemofilicii pot avea o viata normala, in cazul in care beneficiaza de tratament adecvat si sunt sustinuti de societate. Fara tratament, acumularea de sange in articulatie duce la distrugerea oaselor si pacientul se deplaseaza din ce in ce mai greu, apoi are nevoie de carje sau de carucior pentru a se misca”, a spus Luminita Rusen, medic primar hematolog, doctor in Ştiinte Medicale.

Daca beneficiaza de tratament corespunzator in cantitate suficienta, hemofilicul are sansa la o viata obisnuita in toate aspectele ei: scoala, familie, loc de munca si chiar cariera. in caz contrar, avand o stare de sanatate mereu instabila, hemofilicul nu-si poate finalize studiile, are dificultati in obtinerea si pastrarea unui loc de munca, ii este foarte greu sa isi intemeieze o familie si isi pierde utilitatea pentru societate.

Ziua Internationala a Hemofiliei se serbeaza in fiecare an pe data de 17 aprilie. in saptamana 11-17 aprilie 2011, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania va desfasura campania a€œintelege viata in rosu”, care isi propune sa atraga atentia asupra impactului pe care aceasta boala il are asupra calitatii vietii, dar si sa traga un semnal de alarma ferm asupra importantei administrarii tratamentului potrivit, in cantitate suficienta, cat mai devreme posibil.

Articolul precedentDr. Cristian Irimie: Oncologia pediatrica trebuie sa devina o specialitate de sine statatoare
Articolul următor2 factori genetici determina dependenta de cafeina