75% dintre persoanele care sufera de hemofilie sunt lipsite de diagnostic, tratament si de ingrijire terapeutica

Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinele plachetare ereditare si alte deficite de factor sunt tulburari hemoragice incurabile care impiedica coagularea sangelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare, adica o proteina sanguina care intervine in formarea cheagului pentru a opri sangerarea este absent sau nu functioneaza corect. Gravitatea tulburarii depinde de cantitaea de factor de coagulare care este absenta sau care nu functioneaza corect. Hemofilicii cu forme grave pot face hemoragii grave in urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulatiilor si al muschilor cauzeaza dureri insuportabile si pot duce la pierderi functionale. La nivelul organelor vitale, cum e creierul, ele sunt potential letale.

La nivel mondial, o persoana dintr-o mie sufera de hemofilie sau de alte tulburari hemoragice ereditare. Dintre aceste persoane 75% sunt lipsite de diagnostic, de tratament si de ingrijirea terapeutica de care au nevoie. „Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde exista tratamente corecte care trebuie protejate cat, mai ales, in locurile in care tratamentul trebuie imbunatatit”, a mentionat Mark Skinner, presedinte Federatia Mondiala a Hemofiliei. in ceea ce priveste Romania, situatia este ingrijoratoare, in conditiile in care tara noastra aloca cei mai putini bani pentru tratarea acestei afectiuni.

Astfel, in data de 17 aprilie, se celebreaza Ziua Internationala a Hemofiliei in toate colturile lumii cu scopul de a sensibiliza opinia publica fata de hemofilie si fata de celelalte tulburari hemoragice ereditare. Cu ocazia acestei zile, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania se adreseaza autoritatilor, cu scopul imbunatatirii accesibilitatii si calitatii ingrijirilor, astfel incat romanii bolnavi de hemofilie sa primeasca tratamentul corect si suficient.

Spre deosebire de majorittaea tarilor din Uniunea Europeana unde hemofilia nu mai reprezinta o problema, boala beneficiind de tratament adecvat si de masuri de preventie, asigurand in acelasi timp integrarea pacientilor pe piata muncii si o viata activa, in Romania, hemofilia continua sa fie o boala invalidanta si chiar o cauza de deces. De asemenea, la nivel national speranta de viata a pacientilor romani ramane sub 60 de ani.

Prin urmare, in 2012, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, lupta pentru reinfiintarea Programului National de Hemofilie, desfiintat in 2010, si pentru a convinge autoritatile ca este necesar sa se ajunga cat mai repede la un consum de factor de coagulare de cel putin de 2 UI/capita, nivelul minim acceptat pentru tratarea corecta a hemofiliei. in momentul de fata, consumul este de doar 0,6UI/capita, mai putin decat in multe tari africane.