Asociația Națională a Hemofilicilor: Au fost pacienți care în 2020 au atins obiectivul de zero sângerări

Valentin Brabete, pacient, vicepreședinte Asociația Națională a Hemofilicilor din România, a declarat că anul trecut, au existat pacienți care au atins, obiectivul de zero sângerări, iar în condițiile pandemiei, au reușit să ducă o viață aproape normală.

„Au fost pacienți care în anul 2020 au atins, cel puțin declarativ și emoțional, obiectivul de zero sângerări. Cumva, chiar și în condiții pandemiei, au reușit să ducă o viață aproape normală, ceea ce a fost o chestiune grozavă. Pe de altă parte, suntem conștienți că nu a fost cazul tuturor (…). Lipsa unei infrastructuri din partea sistemului, în special lipsa datelor, a unui Registru Național al Pacienților, ne face imposibilă evaluarea corectă a situației pentru că sunt pacienți la care nu avem cum să ajungem nici măcar digital, nici măcar telefonic, și mai ales în condiții de pandemie, nu avem informații despre ei”, a declarat Valentin Brabete.

Declarațiile au fost făcute în cadrul conferinței online “Hemofilia în timpul pandemiei de COVID-19: Cum adaptăm îngrijirile medicale la schimbare?”, organizată de Societatea Română de Hematologie, în contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, celebrată pe 17 aprilie. Managementul logistic și comunicarea aferente conferinței au fost asigurate de Sănătatea Press Group.