Fotografia cu fetița cu sindrom Down, ținută de mână în drum spre școală de președintele Macedoniei Stevo Pendarovski, a făcut înconjurul internetului. Într-un gest de imagine, președintele țării a dus copilul la școală după ce părinții colegilor ei nu au mai vrut să-i lase pe cei mici în clasă cu ea. Și în România, din ce în ce mai mulți copii cu sindrom Down sau trisomia 21, încep să-și facă simțită prezența. Despre câți dintre ei reușesc să fie integrați în învățământul de masă, care sunt etapele pe care le urmează încă de la vârsta de un an, dar și despre cum sunt ei priviți de părinții celorlalți copii, am stat de vorbă cu psihoterapeutul Cristina Gemănaru.
Aceasta a vorbit pentru Sănătatea.tv și RohealthReview.ro care este traseul acestor copii când ajung la vârstă preșcolară și școlară și câți dintre ei reușesc să fie integrați în învățământul de masă.
“Dacă în clasa zero, integrăm zece copii cu sindrom Down, în ciclul primar acești copii reușesc să rămână, după care, în ciclul gimnazial din cei zece integrați rămân trei. 30% reușesc să treacă mai departe. Aceia care reușesc să ajungă la liceu fac față și la bacalaureat. Cei care nu sunt integrați se îndreaptă către școlile speciale. În momentul în care termină cei opt ani de școală specială, sunt licee adaptate pentru ei, licee pe meserii. Ei au apoi diverse meserii în patiserie, coferătie, frizerie. Li se oferă această șansă”, a explicat Cristina Gemănaru.
Pregătirea începe în jurul vârstei de un an
Pentru a putea fi însă integrați la o grădiniță normală, pregătirea unui copil cu sindrom Down începe însă mult mai devreme, în jurul vârstei de 1 an, prin includerea într-un program de terapie comportamentală. Cu toate acestea, nu toți pot fi ulterior înscriși la o grădiniță/școală de masă .
Psihoterapeutul Cristina Gemănaru a spus însă că România stă bine la capitolul terapie comportamentală, iar intervenția se face la vârste foarte timpurii, față de alte state europene.
“La nivel de terapie și intervenție comportamentală, în România, la capitolul acesta, stăm poate puțin mai bine decât în alte țări din Europa, pentru că intervenția se face la vârste foarte timpurii. Noi, de exemplu, lucrăm acum în centru cu un copil cu sindrom Down care 1 an și o lună. El a venit la noi în centru în urmă cu trei luni, a început un program de intervenție pe kinetoterapie, iar acum, pe lângă kinetoterapie am introdus intervenția de terapie comportamentală, unde îl învățăm cum anume să interacționeze, cum să socializeze, să răspundă la anumiți stimuli, cum să îi dezvoltăm limbajul receptiv”, a spus psihoterapeutul.
Astfel, pentru părinții care au un copil cu sindrom Down, Cristina Gemănaru recomandă ca acesta să fie dus la terapie comportamentală, în jurul vârstei de 1 an , 1 an și câteva luni, astfel încât să fie pregătit în jurul vârstei de patru ani pentru integrarea în grădinița de masă și după aceea în școala de masă.
Etapele pregătirii intrării în învățământul de masă
Astfel, Cristina Gemănaru a spus că într-o primă etapă, are loc integrarea copilului cu sindrom Down într-un centru de specialitate care să urmărească un program complet, să meargă atât pe kinetoterapie, cât și pe interacțiune socială, limbaj, cogniție, după care copilul este integrat în activități de grup.
“Mai întâi, grupul este unul mic, de trei-patru-cinci copii, după aceea, grupul crește, undeva la 10-11 copii și tocmai după aceea urmează integrarea în grădiniță, integrarea în învățământul de masă, unde beneficiază și de sprijinul unui profesor de sprijin ce îi asigură ajutor în privința unei curricule adaptate”, a adăugat specialistul.
Sprijinul și curricula adaptată
De asemenea, Cristina Gemănaru a precizat că pentru toți copiii cu cerințe educative speciale, curricula se adaptează, cu solicitări sau cerințe sub nivelul mediei clasei , cu o cantitate mai redusă de muncă.
De asemenea, ei sunt sprijiniți chiar la examenul de capacitate, unde li se oferă suport din partea profesorului de sprijin și încă o oră în plus la acel examen.
Astfel, psihoterapeutul a explicat că în momentul în care discutăm de integrarea unei persoane cu dizabilități la nivel de colectivitate de masă, capacitatea cognitivă contează mult mai puțin decât capacitatea de adaptare la mediu și capacitatea de interacțiune socială, pentru că toți copiii beneficiază de curricula adaptat și de profesori de sprijin.
“Pentru că dincolo de a ști cifre, litere, diferențe între legume și fructe, culori și forme, pentru acel copil este important să aibă acele abilități minime de participare la un grup. Este cel mai mare risc pe care îl avem noi, specialiștii în momentul în care lucrăm cu astfel de copii, să înțelegem că la nivel social este mult mai important să le dezvoltăm acele abilități de a fi integrați într-un grup decât să le dezvoltăm mecanic niște abilități cognitive. În momentul în care ei reușesc să aibă niște abilități de adaptare la grup, ei reușesc să fie integrați în grup. În momentul în care nu au, intră într-un comportament de criză, ori de frustrare care se poate duce spre agresivitate, atunci poate reacțiile celor din jur sunt ca niște mecanisme de apărare”, a explicat psihoterapeutul.
Când apar derapajele și de ce se tem părinții
Întrebată când ar putea apărea derapajele comportamentale în cazul unui copil cu sindrom Down, Cristina Gemănaru a explicat: “Atunci când copilul cu sindrom Down nu este integrat într-un program de intervenție, atunci când mediul social devine unul agresiv pentru copil, atunci când familia sau adulții din jurul lui nu știu cum anume să-l sprijine”.
În contextul reacției părinților copiilor din clasa fetiței cu sindrom Down din Macedonia, Cristina Gemănaru a spus că aceste lucruri țin foarte mult de accesul la informații și educație, dar și de dorința de a-și proteja copiii.
“Ar mai putea ține și de dorința de a-și proteja copiii, dar trebuie să înțeleagă că protecția pe care o oferă unui copil, prin prisma faptului ‘nu doresc ca și copilul meu să vadă sau să stea lângă un copil cu probleme pentru că s-ar putea speria’, ține de felul în care noi transmitem informația copilului, de modalitățile prin care încercăm să îl educăm. Nu toți suntem la fel, dar fiecare avem calități și defecte. Trebuie să transmitem copiilor noștri că acceptarea la nivel social să fie una fără a avea anumite principii legate de etnie, rasă, dar cu atât mai mult să fie mai îngăduitori cu cei cu nevoi speciale pentru că nu este vina lor și nici a familiei că lucrurile așa s-au întâmplat pentru ei. Pe de altă parte, părinții copiilor cu nevoi speciale trebuie să aibă o legătură și o conexiune foarte puternică cu echipa de terapeuți pentru că și deficiențele la nivel de dezvoltare, tulburările la nivel neuropsihic sau neurologic sunt și ele pe grade diferite de afectare”, după cum a spus psihoterapeutul.
Nu toți copiii cu sindrom Down pot merge la școala de masă
În același timp, Cristina Gemănaru a spus că în momentul în care avem un copil cu o afecțiune severă, nicidecum o echipă de specialiști nu va recomanda integrarea într-o colectivitate de masă.
“De ce? Nu pentru că nu își dorește ca acel copil să aibă dreptul la colectivitate de masă, ci pentru că acel copil are o dependență totală față de persoana adultă, pentru că acel copil are nevoi speciale, pentru că are o capacitate cognitivă și de adaptare reduse, și atunci poate face mai mare rău atunci când îl integrăm într-o colectivitate de masă unde e nevoie de independență și autonomie, pe care nu le are (…)Pentru ei, există învățământ special, există școli speciale, instituții de învățământ adaptate pentru ei. Colectivele sunt foarte mici, cu 4-6 copii într-o clasă, unde există două cadre didactice, unde pe lângă o curriculă adaptată au diverse programe adaptate, intervenție logopedică”, a spus psihoterapeutul.
Speranța de viață a persoanelor cu sindrom Down
Cristina Gemănaru a mai spus că 40-45% dintre persoanele cu sindrom Down au o formă severă de retard la nivel mintal, dar în momentul în care ei sunt observați, integrați într-o echipă, atunci ei reușesc să ducă o viață.
De asemenea, speranța de viață medie pentru o persoană cu sindrom Down a crescut în jurul vârstei de 65 de ani.
“Pentru că noi am evoluat ca societate, dacă în urmă cu 50-60 de ani, media de viață a acestor persoane cu sindrom Down era undeva în jurul vârstei de 40 -50 de ani, acum, în momentul în care ei urmează un program de intervenție timpuriu, care înseamnă atât în ceea ce privește intervenția la nivel cognitiv, la nivel kinetoterapie, motric, la nivel de interacțiune socială, de limbaj, dar și în ceea ce privește alimentația și medicația, persoanele cu sindrom Down, reușesc să aibă o medie de viață undeva la 65 de ani. În momentul în care ei sunt observați, integrați într-o echipă, atunci ei reușesc să ducă o viață. În jur de 40-45% dintre ei au o formă severă de retard la nivel mintal. Din păcate, în România, foarte puține persoane cu sindrom Down, atunci când ajung la vârsta adultă, sunt integrați la un loc de muncă și la nivel social. Asta poate depinde foarte mult de noi, ceilalți, să învățăm să acceptăm persoanele cu cerințe speciale”, a spus specialistul.
Psihoterapeutul a subliniat însă că “copiii cu sindrom Down au o calitate extraordinară față de toți ceilalți: sunt foarte afectuoși, sunt dornici de afecțiune și dornici de interacțiune socială. Sunt copii care vin să te ia tot timpul în brațe, tot timpul zâmbesc și îți dau sentimentul că ei chiar înțeleg cum ar trebui să râdă și cum ar trebui să se încurajeze pe sine”.
