Protest al pacientilor cu amiotrofie spinala; CNAS cheama la negocieri

Un protest al persoanelor cu amiotrofie spinala va avea loc maine, in fata Casei Nationale de Asigurari de Sanatate. Pacientii cer ca si adultii sa beneficieze de decontarea celui mai eficient tratament in domeniu. CNAS ii cheama la negocieri.

 ”Scopul protestului este acela de a solicita accesul la tratament. pentru toţi pacienţii, copii şi adulţi deopotriva. O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulţii NU au inca acces deşi cele patru centre de administrare sunt pregatite.  Prin acest protest solicitam deblocarea situaţiei şi cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boala evolutiva şi pentru mulţi dintre noi poate fi prea tarziu-invocand Articolului 34 din Constituţia Romaniei ca şi articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipuleaza in mod expres ca: „Dreptul la viata al oricarei persoane este protejat prin lege”, se arata intr-un comunicat al  Grupului ‘Adulti cu atrofie musculara spinala (SMA)-Romania’  .

Membrii grupului solicita inceperea administrarii medicamentului Spinraza atat pentru adulţii cu atrofie musculara spinala, cat şi pentru copiii care nu au primit inca tratamentul.  

Reactia CNAS

Conducerea CNAS a transmis o invitatie catre toate asociatiile care reprezinta pacientii cu amiotrofie spinala de a participa la o intalnire pe tema accesului pacientilor la tratamentul cu medicamentul nusinersen (Spinraza), cu o ora inainte de protest.

“Am discutat cu mai multe asociatii de pacienti pe acest subiect, dar se pare ca nu cu toate.  Invitatia de luni are scopul de a oferi detalii pacientilor  privind accesul la acest tratament tuturor celor interesati. Am ales sa organizez aceasta intalnire cu o ora inaintea protestului, astfel incat sa nu impiedic desfasurarea lui, dar sa ma asigur ca cei care doresc sa protesteze stiu foarte bine care este intentia CNAS si cunosc in detaliu situatia. Sper ca toate asociatiile interesate sa dea curs acestei invitatii. De altfel, daca exista si alte asociatii interesate de acest tratament, vor fi  binevenite la intalnirea de luni”, a declarat Vasile Ciurchea, presedintele CNAS.

Ce este amiotrofia spinala?

Amiotrofia spinala este o boala genetica ce cauzeaza slabirea şi atrofierea muşchilor, inclusiv a muşchilor pulmonari.

Spinraza este un medicament indicat in tratamentul acestei boli. Dupa o schema de tratament initiala de patru doze de incarcare, administrate pe parcursul a 63 de zile, medicamentul se administreaza o data la patru luni, prin puncţie lombara.