Ghiduri pentru parintii copiilor bolnavi de hidrocefalie sau spina bifida

Hidrocefalia si spina bifida sunt afectiuni care se manifesta prin acumularea de lichid cefalorahidian la nivelul creierului, respectiv la nivelul coloanei vertebrale.

Hidrocefalia este o afectiune in care, din diverse cauze, ciclul de recirculare a lichidului cefalorahidian este intrerupt.

Tratamentul hidrocefaliei sau al spinei bifida consta fie in realizarea unei endoscopii, fie in implantarea unui sistem de drenaj subcutanat catre peritoneu. Desi interventia ofera o imbunatatire de 90 la suta a starii de sanatate a pacientului, ramane un procent ce reflecta importanta realizarii unui tratament post-operator si a recuperarii.

a€œTratamentul hidrocefaliei nu consta numai in interventia chirurgicala. Experienta de pana acum, demonstreaza ca interventia chirurgicala singura nu asigura vindecarea. Dupa operatie, urmeaza o lunga perioada de tratament postoperatoriu si de recuperare neuropsihomotorie. in aceasta etapa, rolul parintilor si al familiei este determninant pentru ameliorarea starii de sanatate si pentru reintegrarea sociala a copilului bolnav. Din pacate, parintii si familiile acestora resimt o lipsa acuta de informatii coerente atat despre boala si efectele ei, cat si despre modalitatile concrete de interventie pentru dezvoltarea normala a copilului”, a explicat presedintele Asociatiei Romane Spina Bifida si Hidrocefalie, George Diga.

in scopul unei mai bune informari a parintilor, membrii Asociatiei Romane Spina Bifida si Hidrocefalie au realizat cartea a€œCopilul dumneavoastra si hidrocefalia – ghid practic pentru familii”. Lucrarea, publicata initial sub egida Asociatiei de Spina Bifida si Hidrocefalie din Marea Britanie, explica etapele pe care parintii trebuie sa le urmeze in ingrijirea copilului care are o astfel de afectiune, precum si etapele dezvoltarii copilul bolnav de hidrocefalie de la nastere pana in adolescenta. Cartea va fi distribuita gratuit parintilor care au copii bolnavi de hidrocefalie sau de spina bifida si personalului din institutiile de sanatate si din cele de protectie a copilului.