Parteneriat norvegiano-roman pentru progres in bolile rare

Asociatia Prader Willi din Romania, in parteneriat cu Asociatia Prader Willi din Norvegia deruleaza proiectul Parteneriat Norvegiano-Roman pentru progres in bolile rare. Proiectul are ca scop realizarea unui Centru Pilot de Referinta. Prin intermediul acestui centru, persoanele cu boli rare vor avea acces la servicii de calitate. Accesul la servicii este facilitat si prin dezvoltarea si implementarea Planului national pentru boli rare, elaborat cu sprijinul Comitetului interdisciplinar de boli rare, format din specialisti dar si din reprezentanti ai pacientilor si ai partenerilor din proiect.

a€œAsociatia Prader Willi din Romania urmareste prin acest proiect sa dezvolte o serie de servicii noi de formare, atat pentru specialisti si personalul implicat in diagnosticul, tratarea si reabilitarea persoanelor cu boli rare, cat si pentru pacienti si familiile acestora. Pentru o mai buna informare referitor la bolile rare, se vor realiza si cursuri online in acest domeniu”, a declarat pentru SanatateaTV, Dorica Dan, presedintele Asociatiei Prader Willi din Romania.

Valoarea proiectului este de aproximativ 1.970.000 euro din care 1.870.000 euro este finantat de Guvernul Norvegiei prin intermediul Programului Norvegian de Cooperare pentru cresterea economica si dezvoltarea sustenabila in Romania. Diferenta este asigurata de catre Asociatia Prader Willi Romania si de partenerii sai in proiect. Este vorba despre o suma de 80.000 de euro asigurati de Ministerul Sanatatii, 8.000 euro de la Consiliul Judetean Salaj si 12.000 euro de la Asociatia Prader Willi. Contributia Consiliului Local al Municipiului Zalau consta in asigurarea terenului si a cladirii unde va functiona Centrul Pilot de Referinta.

Proiectul are o durata de 24 de luni (perioada aprilie 2009 – aprilie 2011). Pana in prezent s-a realizat proiectul tehnic pentru Centrul de referinta si platforma eUniversitate pentru cursurile online.