Campanie de constientizare a fibrozei chistice

Prima Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice, ce se desfasoara in perioada 9-15 noiembrie 2009, a inceput cu o actiune la Palatul Parlamentului. Mai exact reprezentantii asocitiilor pacientilor cu fibroza chistica au impartit pliante parlamentarilor si altor persoane prezente in cladire in incercarea de informa si a sensibiliza autoritatile in privinta problemelor cu care acestia se confrunta.

„Fibroza chistica, cunoscuta si sub denumirea de mucoviscidoza, este cea mai raspandita boala genetica mortala din Europa. Conform statisticilor oficiale, 1 din 2500 de nou-nascuti se naste cu mucoviscidoza. La nivel european peste 40.000 de copii si tineri adulti, traiesc cu handicapul fibrozei chistice. in Romania sunt aproximativ 350 de pacienti, dintre care 50 adulti si restul copii. Din cauza problemelor pricinuite de sistemul medical din Romania, speranta de viata a celor cu fibroza chistica in tara noastra este de 10 ani in timp ce in Europa este de 40-50 de ani”, a declarat pentru Sanatatea Tv Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania.

Prima Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice este sustinuta si de deputatul Alina Gorghiu, in contextul in care, fibroza chistica este una dintre bolile genetice cu cea mai mare incidenta, dar si cu grad mare de mortalitate.

Fibroza chistica este o afectiune care afecteaza toate glandele cu secretie interna – un mucus anormal de vascos blocand plamanii si sistemul digestiv. Functiile pulmonare si digestive se deterioreaza progresiv si duc la deces. Pana la ora actuala nu a fost gasit un tratament care sa duca la vindecarea fibrozei chistice, in schimb simptomele pot fi ameliorate si evolutia bolii poate fi incetinita. Din cauza ca nu exista un simptom specific acestei boli, fibroza chistica este adesea fals diagnosticata. Parintii trebuie sa se alarmeze in cazul in care copii au tuse frecventa cu sputa in exces, infectii respiratorii frecvente, crestere defectuoasa in greutate in ciuda unui apetit normal, scaune frecvente – urat mirositoare, probleme intestinale, transpiratia abundenta si sarata.

„Fibroza chistica este o boala care necesita o monitorizare competenta, un tratament administrat corect si continuu astfel incat pacientul sa duca o viata aproape normala, mai lunga si mai buna. Din pacate, la noi in tara accesul la un tratament adecvat este inca deficiar, pacientii pot beneficia gratuit doar de un singur medicament din cele 50 destinate bolii. Specialistii in fibroza chistica sunt putini si se confrunta cu lipsa de spatii, de medicamente si aparatura medicala. De asemenea, pacientii adulti nu sunt inclusi in programul national. Accesul pacientilor la aparatura si dispozitivele pentru fizioterapie este foarte redus. Nu s-a instituit screening-ul tuturor nou nascutilor pentru depistarea precoce a fibrozei chistice, iar programul national de sanatate pentru fibroza chistica este anual in pericol de a fi desfiintat”, a declarat pentru Sanatatea Tv Florinel Zamfir, presedintele Asociatiei Adultilor cu Fibroza Chistica din Romania.