Primul centru pilot pentru bolile rare, la Zalau

Un pas important in tratamentul persoanelor cu boli rare din Romania a fost facut prin demararea lucrarilor la primul centru pilot de referinta pentru boli rare, ce va fi inaugurat peste un an in orasul Zalau. Proiectul, coordonat de Asociatia „Prader Willi” Romania, este cel mai mare in domeniu din Europa si costa circa doua milioane de euro, din care 1,8 milioane reprezinta sprijinul Guvernului Norvegiei. a€œin acest proiect suntem sprijiniti de Ministerul Sanatatii, Societatea Romana de Genetica si Universitatea de Medicina din Timisoara. Pe 30 aprilie 2011 este data limita pentru terminarea lucrarilor la primul centru pentru boli rare din Romania. Acest centru se va adresa persoanelor afectate de boli rare din intreaga tara, urmand sa existe si spatii de cazare pentru cei ce vin din alte localitati. De asemenea, aici se vor organiza intalniri si cursuri pentru pacienti si familiile lor si cursuri de formare a unor specialisti in bolile rare”, a declarat, in exclusivitate pentru SanatateaTV, Dorica Dan, presedinte Asociatia Prader Willi Romania. Centrul va putea gazdui in jur de 50 de persoane cu boli rare care vor beneficia de tratament adecvat si de consiliere din partea unor specialisti. Acest proiect prevede insa si un Plan National de Boli Rare, o biblioteca virtuala care va cuprinde informatii despre toate bolile considerate a fi rare. De asemenea, aici, specialistii romani vor putea studia in amanunt toate aspectele legate de bolile rare. Realizarea Centrului Pilot de Referinta Pentru Boli Rare face parte din proiectul a€œParteneriat Norvegiano-Roman pentru progres in bolile rare”, avand drept scop imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare din Romania, prin acces egal la diagnostic, tratament de calitate si servicii de reabilitare. O boala este considerata a fi rara daca apare la mai putin de 200.000 persoane in SUA si la mai putin de 5 persoane din 10.000 in UE. La nivel mondial sunt clasificate aproximativ 8000 de boli rare, 75% afectand copiii. Desi bolile sunt rare, pacientii nu sunt putini din cauza diversitatii si numarului mare de boli rare. in UE sunt inregistrati 25 de milioane de persoane cu boli rare, din care peste 1 milion sunt in Romania.