ingrijorator: spina bifidia si/sau hidrocefalia afecteaza aproximativ 600 de copii romani, anual

Statisticile Ministerului Sanatatii Publice (MSP) arata ca in Romania se nasc, anual, aproximativ 600 de copii bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie.

Singura sansa de supravietuire si de ameliorare a starii de sanatate a acestor copii o reprezinta interventia chirurgicala pentru refacerea circuitelor anatomice normale folosindu-se un dispozitiv medical de drenaj.

incepand din anul 2004, Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH) si-a asumat responsabilitatea de a identifica cat mai multi dintre copiii suferinzi de aceste doua maladii grave si de a sustine financiar operarea lor prin achizitionarea sistemelor de drenaj si a celorlalte dispozitive medicale necesare efectuarii interventiilor chirurgicale.

Pana in prezent, au fost donate de catre Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie sisteme de drenaj si a alte dispozitive medicale pentru realizarea a peste 320 interventii chirurgicale, la peste 300 de copii.

Un asemenea implant – sistem de drenaj – costa intre 400 si 2.000 de euro, de aceea valoarea financiara a acestui efort este considerabila, fiind de peste 200.000 de euro.

Numai in acest an, in cele 9 spitale cu care asociatia colaboreaza, au fost realizate 112 interventii chirurgicale in care s-au folosit materiale medicale donate de Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie.

Ca urmare a actiunilor membrilor ARSBH au fost eliminate, in totalitate, listele de asteptare, din spitale, pentru primirea unui sistem de drenaj, de catre un pacient minor. Azi, orice solicitare facuta de un medic neurochirurg care urmeaza sa opereze un copil bolnav de spina bifida sau hidrocefalie, pentru asigurarea unui asemenea dispozitiv medical, este rezolvata in termen de cel mult 48 de ore.

„in cei peste patru ani de activitate in Romania, ne-am format ca o echipa de inalta valoare profesionala si morala. O echipa alcatuita atat din medici neurochirurgi, care lucreaza in institutiile si sectiile de profil din reteaua Ministerului Sanatatii Publice, cat si din multe alte persoane, de diferite profesii si cu preocupari diverse, unite prin convingerea ca si in Romania se poate face ceva pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie”, a subliniat George Diga, director executiv al Fundatiei „Ajutor pentru copiii bolnavi de spina bifida si hidrocefalie”.

Pe langa donarea dispozitivelor medicale de drenaj, Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie se implica activ in activitati stiintifice menite sa generalizeze experientele pozitive si sa imbunatateasca competenta profesionala a personalului medical implicat in tratamentul si recuperarea copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie.

Una dintre aceste activitati este si Conferinta Anuala desfasurata in perioada 19 – 21 septembrie 2008, in Bucuresti.

in cadrul reuniunii s-a dezbatut tema „Viata si tratamentul copilului bolnav de spina bifida”.

La eveniment au fost prezente personalitati remarcabile ale lumii medicale romanesti si internationale, reprezentanti ai Federatiei Internationale a Asociatiilor pentru Spina Bifida si Hidrocefalie (IF), ai autoritatilor centrale si locale, medici din institutiile sanitare din reteaua M.S.P., alte persoane si personalitati, din tara si din strainatate, cu care ARSBH colaboreaza pentru ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si hidrocefalie, precum si reprezentanti ai familiilor care au in ingrijire acesti copii.

Sursa: Agerpres