Daniel Andrei, ARH: Avem nevoie și pledăm pentru un Registru Național al Pacienților cu Hemofilie

0
17

Președintele Asociației Române de Hemofilie (ARH), Daniel Andrei, a declarat pentru www.sănătatea.tv și RoHealthReview.ro, că nevoia existenței unui Registru Național al Pacienților cu Hemofilie este imperioasă pentru a putea avea o situație clară a acestei categorii de pacienți, dar și pentru o imagine mai clară a adresabilității la medic și aderenței la tratament.

”Pledăm pentru realizarea unui Registru al Pacienților cu Hemofilie. Astfel am putea vedea exact numărul de pacienți care se duc într-o lună sau la două, trei luni să își ridice tratamentul. Din păcate nu avem o astfel de situație. (…) Noi pledăm pentru un registru electronic de ani de zile. Un registru arată, pe lângă numărul de pacienți, și predictibilitatea consumului de facto, cine consumă, în ce zone se consumă, pacienții unde se adresează”, a declarat Daniel Andrei.

PACIENȚII CU HEMOFILIE SUNT NEVOIȚI SĂ PARCURGĂ DISTANȚE MARI PENTRU TRATAMENT

Președintele ARH a atras atenția și asupra distanțelor mari pe care unii dintre pacienții cu hemofilie sunt nevoiți să le parcurgă pentru a-și procura tratamentul.

”Sunt pacienți care parcurg distanțe mari pentru a-și face tratamentul. Noi încercăm să convingem, prin vocea noastră de pacienți, să avem tratamentul cât mai aproape, eventual să fim arondați la un centru și să ne luăm tratamentul din judetul unde locuim, dacă nu se poate mai aproape de atât”, a mai precizat Daniel Andrei, președinte Asociația Română de Hemofilie, pentru www.sănătatea.tv și RoHealthreview.ro.

DANIEL ANDREI: SPERĂM SĂ ÎNVĂȚĂM O LECȚIE DIN ACEASTĂ PANDEMIE, CUM SĂ AVEM O ADRESABILITATE MAI MARE LA TRATAMENT PENTRU PACIENȚII CU HEMOFILIE

Pandemia de COVID-19 a avut un impact puternic și asupra pacienților cu hemofilie. Adresabilitatea acestora la medic a scăzut, iar accesul la tratament a fost mai dificil.

”Contextul acesta epidemiologic ne-a luat un pic pe nepregătite. Dacă adresabilitatea era de destul de scăzută înainte de pandemie, cu atât mai mult a avut de suferit în pandemie. Au fost pacienți care au avut un acces greoi la tratament, fie că au fost nevoiți să se deplaseze pe distanțe mai mari fie că au fost instituții spitalicești care au fost transformate în spitale COVID și atunci a fost un obstacol pentru mai mulți pacienți de a găsi o modalitate de unde să își ia tratamentul. Plus reticența pacienților de a accesa un serviciu medical din frica de a nu se expune riscului de contaminare. (…) Sper să învățăm o lecție importantă din perioada aceasta de COVID, ca să ne gândim pe viitor cum să avem o adresabilitate mai mare la tratament pentru pacienții cu hemofilie.”, a precizat Daniel Andrei.

DANIEL ANDREI: NE DORIM PE VIITOR LIVRAREA TRATAMENTULUI LA DOMICILIU

Pe de altă parte, Daniel Andrei a pus accent și pe importanța teleconsultațiilor și a telemedicinei, segmente care ar putea crește adresabilitatea la medic, cel puțin pe zona urbană, la 100%.

”Dacă ar fi să privim spre oportunități, personal, ca pacient cu hemofilie și ca reprezentat al asociației de pacienți, mă bucură că ne-am dat seama de importanța digitalizării programului național de hemofilie și ne dorim pe viitor ca pe această idee a teleconsultației, a telemedicinei, pe lângă faptul ca tratamentul să îl administrăm acasă să luăm în discuție în mod serios și livrarea acestuia la domiciliu pentru că în perioada asta chiar s-a impus o reconfigurare clară, numai că legislația deocamdată nu ne permite să facem lucrul acesta.(…) Excluzând zonele rurale unde accesul la internet poate nu există sau nu e cel optim, cred că adresabilitatea pe zona de urban ar fi una de 100% prin telemedicină”, a mai adăugat Daniel Andrei.

Pe de altă parte, președintele ARH spune că în ultimii ani s-au făcut progrese în domeniul hemofiliei și speră ca sugestiile pacienților cu această afecțiune să fie luate în considerare de autorități în vederea creșterii calității îngrijirii pacienților cu hemofilie.

”În ultimii ani s-au făcut progrese semnificative. Pe de o parte, comunitatea medicală a înțeles să ne fie alături și au înțeles prin faptul că au încercat să implementeze protocolul de hemofilie care  a fost rescris, ca să zic așa, în 2016. Pe de altă parte avem comunitatea științifică care anunță noi tratamente, molecule noi care sunt eficiente și a căror ritmicitate și abordare este diferită pentru că, pe de o parte, sunt tratamente pentru care timpul de înjumătățire este prelungit. Adică în loc să faci tratamentul de trei ori pe săptămână o să faci de două ori sau o dată pe săptămână, nu te mai înțepi de foarte multe ori. Pentru un pacient este destul de traumatizant să se înțepe atât de des.  Dar cred că putem fi încrezători că noi pacienții, comunitatea medicală, instituțiile statului, Ministerul Sănătății, CNAS, și alți colaboratori, împreună, putem să creștem calitatea îngrijirii medicale și sociale a pacientului cu hemofilie. Și, din punctul meu de vedere, am încrederea că sugestiile noastre vor fi până la urmă bine primite de către decidenți și de către cei care pot să le pună într-o formă de implementare  pentru noi”, a mai subliniat președintele ARH.

Articolul precedentCOVID-19: Record de decese zilnice, în Statele Unite
Articolul următorEXCLUSIV SNMF:Medicul care renunță la pacienții ce refuză vaccinarea,un profesionist ce a analizat deciziile